什么是罕见病
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罕见病，是发病率极低的疾病统称，目前,全球罕见病约有7000多种，罕见病患者约2.5亿人，其中约80%的罕见病由遗传引起，约50%儿童期发病。我国罕见病患者约2000万人，每年新增患者超20万。
由于疾病罕见，临床医生和患者缺乏对罕见病的认知，患者面临着确诊难、误诊率高、缺乏有效治疗办法、致残致死率高等问题，给患者和社会带来沉重的疾病与经济负担。同时，由于罕见病患者人数少，流行病学数据缺乏，临床医生认知度低，临床研究成本高，科研进展缓慢，导致罕见病治疗药物的研发成本高，难度大。患者面临着从诊断、治疗、康复到保障整个过程的诸多困难。罕见病管理不仅仅是公共卫生问题，也是社会问题，需要全社会各方面的努力共同推动。
